Inka on 12v nuori neiti. Inka syntyi vaikeasti kehitysvammaisena, ja Inkalla todettiin vaikea hoitoinen epilepsia. Kun odotin Inkaa, niin tiesin että kaikki ei ole kunnossa, mutta eihän mielipidettäni ja tuntemuksiani otettu huomioon. Odotusaikana, Inka liikahti mahassani neljä kertaa, jonka takia jouduin käymään viikon välein ultraäänessä, et oliko siellä eloa. Minulla oli ennestään lapsi, ja poika oli kyllä ehkä vähän liiankin liikkuvainen :). Inkan odotus aikana olin muutaman kerran tiputuksessa, kun mikään ei pysynyt sisällä ensimmäiset 7kk:tta, ja koko rasakuden aikana tuli painoa vain vauvan painon verran. Inka syntyi 11.11, ja lääkärin mielestä aivan terveenä, vaikka tiesin heti, että Inka ei ollut normaali.

Inka oli 8kk, kun lääkärikin myönsi, että kaikki ei ole kunnossa, kun Inka ei reagoinut milläänlailla aistiharjotuksiin, ja oli selvästi lihasheikkoutta. Siitä alkoikin sitten monen vuoden tutkimukset, ja ajelut Turengin ja Lastenlinnan välillä, osastolla oltiin aina 1-2 viikkoa kerrallaan. Siellä tutkittiin monet syndroomat ja oireyhtymät, mutta mitään ei löydetty. 7 vuotiaana Inka siirtyikin sitten Pääjärven kuntayhtymään, entinen Ronni. Kun mentiin ensimmäistä kertaa ovesta lääkärin eteen, lääkäri sanoi heti, että selvä Angelman-oireyhtymä lapsi, kasvon piirteet oli selvä Angelman kasvot. Tätä oireyhtymää oltiin tutkittu jo Lastenlinnassa, ja suljettiin pois se mahdollisuus, mutta pääjärvellä sanottiin, että kaikki tapaukset ei näy geeneissä.

Sillä tiedolla mentiin muutama vuosi, ja sitten sekin suljettiin pois, koska Inka ei osannut yhtään puhua, liikkua, syödä, tai kommunikoida. Ja Angelman lapsi oppii yleensä sanomaan muutaman yksittäisen sanan,  ja vähän liikkumaan. Inka on täysin autettava 24/7. Angelman-oireyhtymä tunnetaan myös nimellä Nauravanukke-syndrooma, koska Angelmanit ovat iloisa ja nauravaisia, ja kasvot ovat nukkemaiset.

Oma taisetelu on kanssa ollut Kelan kanssa, kun haettiin Inkalle ensimmäistä kertaa hoitotukea, niin tuli päätös kielteisenä, tai näin kävi kaksi kertaa. Vaikka oli tottakai lääkärilausunto hakemuksen mukana, niin Kelan oman lääkärin mukaan Inka oli vain laiskanpuoleinen, että kyllä se syö sitten kun on nälkä, ja puhuu kun on asiaa, ja Inka oli silloin kolme vuotias. Itse olisin jo luopunu sen paperisodan keskellä, mutta onneks mies jaksoi laittaa vastaan, niin saatiin se mitä meille kuuluikin.

Kun on monen kehitysvammaisen äidin kanssa jutellut, niin on huomannut, miten eritavalla kohdellaan paikkakunnata riippuen, pakko sanoa, et ainaskin meidän kohdalla on onnistannu. Tultiin ihan kotiin sanomaan, et nyt laitetaan teille omaishoidontuki asiat kuntoon, ja olen ollut nytten kolme vuotta Inkan omaishoitaja. Tukiverkosto saisi kyllä olla laajempi, mutta onneksi meillä on aivan ihana tukiperhe Hämeenlinnassa, että saan pitää huililomaa kolme vuorokautta kuukaudessa.

• Inka Tuuloksen mummolla heinäkuussa 2010

 

 

 

• Inka menossa kevätjuhliin

 

• Inkan ensi askeleet, jotka itse pääsin todistamaan, oli ilo silmälle, vaikka Inka ei tule ikinä oppimaan kävelemään, ainakaan ilman telinettä.

Nytten kun aloin kirjottamaan tätä, niin tekstiä tulisi vaikka kuinka paljon, kai sitä on siksi niin paljon, kun ei oikeestaan ole ikinä kenenkään kanssa päässyt kunnolla puhumaan näistä, harva uskaltaa kysyä mitään Inkaan liittyvää, etten loukkaannu, päinvastoin. Muistan hyvin yhden kerran kun olin Inkan kanssa noin vuosi sitten kaupassa, ja siellä oli suunilleen 5v ikäinen poika, joka kysy kovaan ääneen äidiltään, et miksi toi tyttö istuu tollasessa tuolissa, äiti meni ihan noloksi, ja käski pojan olla hiljaa, menin sitten ja sanoin pojalle, että Inka istuu siinä koska Inka ei osaa kävellä, äiti pahoitteli kamalasti, ja sanoin, että ei ole mitään syytä.

Vanhemmilta ihmisiltä kuulee ne loukkaavimmat kommentit. Inka on aina ollut hoikka, vaikka syö kunnon miehekkäät annokset, kerran eräs vanha nainen tuli sanomaan, et kyllä mun pitäisi antaa ruokaa tytölle, kun on niin nälkiintynyt, ja äiti noin pulskassa kunnossa, siinä pääsi pieni itku kun pääsi kotiin. Ja kerran eräs vanhus sano, että on iso säästö teille, kun ei tarvitse ostaa tytölle kenkiä, kun ei osaa kävellä.

Loukkaavinta on se, kun ihmiset kysyy, ai sä hoidat Inkaa kotona, oletko ajatellut laittaa laitokseen, pääsisit paljon helpommalla. Itselläni on vaikea nivelreuma, ja tekonivelet lonkissa, mutta ikinä en ole ajatellut, että en jaksais hoitaa omaa lastani. Onhan se raskasta välillä, mutta enemmän se antaa kuin kuluttaa, ja olen paljon rikkaampi kuin muut.

 

 

Nytten meillä on ollut noin puoli vuotta rankempaa, kun Inkalla on ollu noin kaksi-kolme epilepsiakohtausta päivittäin, mutta lääkitys on kuulemma kohillaan. Aikasemmin käytiin Inkan kanssa paljon matkoilla, ja liikuttiin muutenkin paljon, Kankaanpäässä käytiin usein Inkan kummeilla, mutta kohtausten lisättyä, niin ollaan aika paljon jouduttua olemaan kotona, Inkan epilepsian pahentumisen myötä, on vaikeeta käydä edes kaupassa, kaikki ylimääräiset äänet laukasee kohtauksen, esim. paperirapinat, kauppojen hälinät, lasten itkut ja naurut, ja jos kotona korostetaan ääniä koirille, erillaisten koneitten äänet mm. imuri ja sähkövatkain on aivan kamalat.

 

 

7.2.2011 Maanantai

Hyvin nukuun yön jälkeen herätys 8.00. Inkalle aamupuuron syöttäminen, mikä ei maistunnu neidille sitten ollenkaan, eli bansku mukaan kouluun. Korsetin laitto meni taas kerran hyvin :) Ja eikun taksia odottamaan, mikä oli kerrankin ajoissa. Inka oli koko viime viikon pois koulusta, kun oli kipeenä, ja suunittelin vaikka mitä omaa tekemistä tälle päivälle, mut pyh, aamukahvin jälkeen nukahdin sohvalle kahehs tunniks, se siitä kirppari kierroksesta. Nytten on mies ja Inka kotiutunu, ruoka uunissa, Inka päikkäreillä. Koulussa oli menny hyvin, ja oli ruokakin maistunu. Ja sitten jos tämä äiti valmistuisi iltavuoroon.